Mi padre, Piet, tiene Alzheimer. Él es uno más de los miles de pacientes con esta enfermedad.
El Alzheimer es una de las formas más comunes de demencia. Significa que las células en el cerebro de mi padre ya no funcionan como deberían.
Algunos de sus recuerdos más antiguos permanecen, pero su demencia está creando bordes oscuros alrededor de muchos de ellos, lo que los convierte en fragmentos inalcanzables, inconexos y confusos que ya no puede unir como de costumbre.
No escribo esto para incitar a la compasión por él o su familia. Él no hubiera querido eso.
Más bien le hubiera gustado que comprendamos mejor una enfermedad que está matando tantas neuronas importantes y cambiando su comportamiento irreversiblemente.
Al inicio de su diagnóstico, le pregunté cómo se sentía tener demencia. Me dijo que era como si una sombra o nube lo estuviera siguiendo constantemente.
Dijo que no le tenía miedo a lo que le estaba sucediendo. Aceptarlo hizo que fuera más fácil vivir con ello.
Pero a medida que la enfermedad le iba quitando más independencia, su amor por la música persistía.
Fue mi papá quien me introdujo al rock de los 70, me llevó de adolescente (algo reacia) a la ópera y solía poner música clásica en toda la casa.
Ahora, pese a que su capacidad para comunicarse verbalmente se ha reducido, la música es algo con lo que todavía tiene una relación tangible, especialmente la ópera.
Es como una isla de preservación en el contexto de alguien que tiene un deterioro cognitivo bastante severo.
En los últimos dos años, ayudado por la musicoterapia, comenzó a adquirir nuevas habilidades musicales. Rasguea notas simples en dos arpas, una pequeña y una grande, y canta varias veces al día.
Cuando canta, dice que es "ópera". A veces se pone a cantar en el supermercado, durante una caminata o incluso en medio de una reunión familiar.
En este último caso, interrumpe torpemente cualquier conversación y simplemente se pone de pie, dice "me gustaría cantar una ópera" y entona algunas melodías sin letras.
A veces suena bastante hermoso, otras veces, no tanto. Pero no importa.
Sin ningún sentimiento de vergüenza por ser el centro de las miradas, continúa, a pesar de nunca haber sido de las personas que buscaran llamar la atención.
Paciente joven
Hace mucho que sé que la música se puede utilizar terapéuticamente en casos como el de mi padre, pero también tiene otros beneficios sorprendentes.
La música es una de las muchas herramientas de investigación que los científicos están usando para comprender mejor el cerebro, incluyendo cómo y por qué lentamente deja de funcionar.
"La gente ha llamado a la música un 'súper estímulo'. Realmente activa todo el cerebro. Por eso es tan poderosa, porque puede tener este efecto en las personas, no solo en los pacientes con demencia, sino en todos nosotros", dice Amee Baird, neuropsicóloga clínica de la Universidad de Macquarie en Sydney, Australia.
La demencia comenzó pronto para mi papá. Tenía alrededor de 50 años, y se presentó como una pequeña mancha en un cerebro sano.
Al principio, Piet no cambió mucho. Pero durante los casi 10 años que siguieron, la enfermedad le quitó lentamente su inglés, a pesar de que había vivido en Reino Unido durante más de 20 años, y también robó gran parte de su holandés nativo.
Mi padre no tenía ninguno de los factores de riesgo de la demencia. No hay antecedentes familiares de la enfermedad y él siempre fue delgado, saludable y activo.
Esto es parte de por qué la enfermedad es tan devastadora: puede afectar a cualquier persona y todavía no comprendemos por qué.
Solo en Reino Unido se estima que 850.000 personas tienen demencia, una cifra que se espera que aumente a medida que todos vivamos más tiempo.
Solo una fracción de los pacientes presenta el mal tan joven como mi padre.
Es por eso que me emocioné al descubrir un caso de estudio reciente, de una mujer de 91 años con Alzheimer avanzado llamada Norma.
Ella ya no reconoce a sus seres queridos y generalmente no puede guardar nuevos recuerdos.
A pesar de esto, una vez pudo aprender una canción que no había escuchado antes.
Intriga
Norma no tiene formación musical profesional pero, según su hija, la música siempre la hizo feliz.
La hija de Norma contactó a Baird, de la Universidad de Macquarie en Sydney, donde estudia la relación entre la música y la demencia, para explicarle que su madre había estado cantando canciones nuevas de pop en el auto.
La neuropsicóloga se quedó intrigada. "Se escucha de gente con demencia que canta canciones viejas de su juventud, eso es común", dice Baird. "Pero no canciones nuevas".
La memoria musical de Norma fue probada de varias maneras. Primero, le pusieron canciones familiares para ver si podía completarlas. Como era de esperar, lo hizo sin problemas.
Luego le enseñaron la melodía de una canción infantil noruega desconocida. Ella logró recordar la canción 24 horas después.
Norma fue evaluada otra vez después de dos semanas y volvió a recordar la melodía con solo un mínimo de ayuda.
Para poner a prueba su memoria en general, se le pidió que recordara tres palabras, pero no pudo hacerlo ni siquiera dos minutos más tarde.
Norma era mejor recordando letras musicales familiares que proverbios conocidos. La música realmente tiene un lugar especial en su memoria y su cerebro.
La proeza de Norma es el caso de estudio más detallado de su tipo, según Baird.
Su sistema de memoria procedimental es el que parece estar en juego. Este sistema es el que usamos para realizar acciones que requieren poco pensamiento consciente, como caminar.
Es el mismo mecanismo de memoria que permite a los músicos con Alzheimer seguir tocando sus instrumentos.
Que Norma haya aprendido una nueva canción quizás haga que su caso sea inusual. Las personas como Norma y mi papá pueden estar más sintonizados con la música que otros.
Aún así, es una mirada prometedora de una mente severamente afectada.
Esta visión le da a Baird la esperanza de que la música se pueda utilizar para enseñar nuevas habilidades a las personas con demencia, así como para reducir la ansiedad y la depresión.
Pero la música también puede ayudar con algo más que solo la memoria.
Idea reconfortante
Como he estado viendo con mi padre, la música de alguna manera ayuda a preservar el "sentido del yo" de un individuo.
Como escribió el fallecido Oliver Sacks en su libro "Musicofilia": "La música familiar actúa como una especie de mnemónico (un elemento que ayuda a recordar algo) proustiano, provocando emociones y asociaciones que habían sido olvidadas por mucho tiempo, dando al paciente acceso una vez más a estados de ánimo y recuerdos, pensamientos y mundos que aparentemente estaban completamente perdidos".
La idea es reconfortante para los miembros de la familia, y es una idea que veo reflejada en mi padre.
Pregúntale qué edad tiene o qué trabajo solía desempeñar y se sentirá frustrado por su incapacidad para responder.
Pero si cantas una canción con él, su rostro se ilumina.
En esos momentos, está claro que sigue siendo mi humorístico padre que no se toma muy en serio a sí mismo.
Autoafirmación
A medida que comencé a aprender más sobre el papel de la música en la comprensión de la demencia, descubrí que varios investigadores utilizan la música para ayudar a desbloquear la actividad del cerebro.
Un estudio de 2015, por ejemplo, identificó (en pacientes sanos) segmentos del cerebro, en una parte de la corteza prefrontal, que discriminan entre la música familiar y las nuevas melodías.
Escáneres cerebrales muestran que esta misma área se conserva en los individuos con un Alzheimer bastante avanzado.
Eso podría explicar por qué guardan algunos recuerdos musicales cuando olvidan muchas más cosas.
"Nos parece sorprendente que el área musical del cerebro que identificamos en voluntarios jóvenes se vea menos afectada por el daño progresivo del Alzheimer", dice uno de los autores del estudio, Robert Turner, del Instituto Max Planck de Ciencias Cognitivas Humanas y del Cerebro, en Leipzig, Alemania.
Esta parte del cerebro también se ha mostrado como un lugar importante para el "sentido del yo".
El trabajo de Turner corrobora la idea que el neurólogo Sacks propuso: el "yo" aún puede existir en las personas con demencia.
"(El "yo") también está activo en estudios de neuroimágenes donde se les pide a las personas que reflexionen sobre sus propias experiencias", dice Turner.
"La muy positiva respuesta de los pacientes dementes a la música que conocen y aman podría ser un reflejo de esta oportunidad tal vez rara de autoafirmación", dice Turner.
Lo que la demencia "perdona"
La música parece señalar el hecho de que nuestros recuerdos no están almacenados en partes específicas del cerebro.
Nuestros recuerdos no son como documentos separados apilados en estantes a los que podemos volver cuando sea necesario.
Están intrincadamente atados el uno al otro. Como resultado, el recuerdo de una canción puede evocar un tiempo, lugar u olor particular, así como activar partes del cerebro relacionadas con el sonido, las palabras, el ritmo y la emoción.
Es por eso que se cree que algunas habilidades musicales son "perdonadas" por la demencia: si un sistema se descompone, otro puede tomar el control.
Los neurocientíficos de University College London (UCL), Reino Unido, son pioneros en el trabajo en esta área.
Jason Warren, quien dirige el equipo de UCL, me dice que la música le permite ver cómo interactúan las redes del cerebro sin depender del paciente para comunicarse verbalmente.
Esto significa que la música puede revelar cuando un área del cerebro no está funcionando como debería.
Por ejemplo, el cerebro responde de manera muy diferente a la música que a otros sonidos complejos.
En un estudio, Warren y sus colegas expusieron a personas con Alzheimer a una serie de ruidos, como pitidos, para ver qué partes de sus cerebros respondían.
Las áreas importantes para el procesamiento de sonidos complejos, como el lenguaje, mostraron deterioro.
Esto explica por qué para las personas con Alzheimer puede resultar extremadamente difícil seguir la voz de una persona en un lugar ruidoso o escuchar su nombre en una habitación ruidosa.
La música también le permitió al equipo de Warren entender por qué los pacientes con demencia frontotemporal (aquella causada por el deterioro en el lóbulo frontal del cerebro) tienen dificultades para interpretar las emociones.
Ya no empatizan ni responden cuando ven a alguien llorando, por ejemplo, incluso si es su pareja.
Frecuentemente, estas personas son buenas para identificar datos sobre una canción. Pero no pueden clasificar sus propiedades emocionales cuando se les pregunta si una canción es feliz o triste.
Los escáneres cerebrales muestran que las áreas a las que afecta su enfermedad son importantes para inferir los estados mentales de los demás.
En otro estudio, su equipo descubrió que, a pesar de perder su mundo emocional, algunos de estos pacientes comienzan a desear la música como si fueran adictos a ella.
De alguna manera, su sistema de recompensa se activa como respuesta a la música, incluso si han perdido la conexión emocional con la recompensa.
"La musicoterapia puede ayudar a la conectividad entre esas redes (perdidas)", dice la estudiante de doctorado de Warren, Elia Benhamou.
Esto muestra que incluso si en la superficie estos pacientes no parecen reaccionar emocionalmente, su sistema emocional sigue siendo importante para su mundo, y la música de alguna manera ayuda a activarlo.
Música para sobrevivir
Los pacientes con Alzheimer muestran un patrón opuesto. A menudo pueden entender las emociones detrás de una canción, pero por lo general no pueden recordar su nombre o dónde la escucharon por primera vez.
De hecho, parecen encontrar la música tan gratificante como la gente sana. "La música dice algo fundamental acerca de por qué (los tipos de demencia) son ??diferentes", dice Warren.
Estudios como estos están aumentando nuestra comprensión no solo de la discapacidad cerebral, sino también de cerebros sanos, y de cómo todas nuestras mentes responden a la música.
Una vez que tengan una comprensión más clara de estos patrones, los científicos podrían, en teoría, detectar más rápido que ahora cuando los cerebros se están descomponiendo.
Warren y Benhamou, de UCL, dicen que, teóricamente, la música podría ayudar a identificar cambios en el comportamiento incluso antes de que un escaneo cerebral muestre una atrofia.
Esto es similar al descubrimiento de que la capacidad de interpretar el humor se ve perjudicada desde el principio en la demencia.
"Hay muchas razones para pensar que uno puede encontrar cosas similares con la música", dice Warren.
Lo que me parece aún más profundo es su razonamiento sobre por qué el uso de la música como herramienta de investigación proporciona una mezcla tan rica de resultados.
Activa las redes cerebrales necesarias para la supervivencia: nuestro sistema de recompensa, la red para inferir estados mentales, la que sirve para escuchar nuestro entorno, y aquella para procesar irregularidades.
Esto sugiere que la música tiene un verdadero "propósito biológico", dice Benhamou, es decir, hubo una vez en que la necesitamos para sobrevivir.
Esta es una teoría, pero si es cierta, explica por qué la música genera tantas propiedades beneficiosas en aquellos que están perdiendo las conexiones que el cerebro necesita para funcionar.
"Todas las sociedades humanas han tenido música", dice Warren. "¿Por qué algo sería tan fundamental? La respuesta podría ser que, antes de que fuera una forma de arte, la música hacía algo fundamental al enseñarnos cómo responder a otras personas".
No sé lo que pasa en el cerebro de mi papá cuando escucha música.
Pero según la literatura científica queda claro que algunas de las conexiones neurológicas que le han quitado gran parte de su independencia son diferentes a las conexiones que se activan cuando toca música o canta.
Su canto espontáneo de "ópera" ha disminuido gradualmente en 2017, pero todavía se canta a sí mismo varias veces al día y esto claramente le causa mucha alegría.
"Acabamos de caminar por la ciudad cantando, como siempre hacemos", me dijo mi mamá la semana pasada.
La música hace sonreír a mi padre. Después de haber perdido tanto, le da algo que aún puede crear, algo con qué interactuar y disfrutar.
El descubrimiento más sorprendente es que la música puede ayudarlo a retener una parte de la persona que él es, incluso si eso se vuelve más difícil de detectar para el resto de nosotros.
Este conocimiento ayuda a enfrentar algo que suele ser difícil de decir: que mi padre tiene demencia y la tendrá por el resto de su vida.
