Rara enfermedad afecta a niña de un año en San Pedro de La Paz

Una dramática situación vive una familia cuya hija de 1 año 8 meses, padece de una extraña enfermedad que la mantiene postrada y con ventilación mecánica. Los altos costos del tratamiento abren nuevamente el debate sobre legislar ante estas condiciones.


Una patología con mal pronóstico y de costoso tratamiento, que pone sobre la mesa nuevamente la urgencia para legislar sobre las denominadas "enfermedades raras", que afectan a un importante número de familias chilenas.


 


Geraldine Alexandra Campos padece una patología conocida como Atrofia Espinal Muscular Tipo 1. Debido a su precaria condición, debe mantenerse las 24 horas conectada a un ventilador mecánico y recibe alimentación mediante una sonda. Varias veces al día sus padres asumen el rol de auténticos profesionales de la salud. Aspiran secreciones y realizan ejercicios de quinesioterapia.


 


El problema es que su costoso tratamiento no está comprendido en el Auge. Gracias al programa Avni o de Asistencia Ventilatoria no Invasiva, del Ministerio de Salud, en su vivienda  de San Pedro de la Paz se adaptó un auténtica sala de cuidados intensivos, donde incluso cuentan con apoyo de médicos y profesionales.



 


Pero la incertidumbre de sus padres crece día a día. Temen que en algún momento la ayuda se suspenda y la condición de Geraldine se haga insostenible. En efecto, la atención domiciliaria que a diario realiza un paramédico, debe evaluarse cada tres meses.


 


El Colegio Médico sostiene que es necesario legislar sobre las llamadas enfermedades raras, patologías cuya atención integral no está asegurada por el actual sistema de salud chileno.


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