La semana pasada se dio a conocer la historia de una madre que, con el objetivo de conseguir el dinero para costear la enfermedad de su hijo, caminará desde Ancud hasta La Moneda, una distancia de cerca de 1.300 kilómetros.
Se trata de Camila Gómez, una joven madre que para conseguir ayuda y poder comprar un millonario medicamento para su hijo, ya lleva una semana caminando por la Ruta 5 Sur.
“Antes de iniciar la caminata yo tuve una respuesta del Ministerio de Salud de que no existía el mecanismo administrativo para costear un medicamento en el extranjero, pero tampoco me dieron ninguna alternativa de que tener que hacer para sanar a mi hijo” , explicó la madre a T13.
Su pequeño hijo Tomás, de cinco años, padece Distrofia Muscular de Duchenne una forma de distrofia que empeora rápidamente en comparación a otros tipos, causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos).
Elevidys es el nombre del medicamento para tratar esta enfermedad y tiene un costo de 3.500 millones de pesos, de los que gracias a la familia del menor y las redes sociales ya lleva cerca del 20% del total.
Sin embargo, queda mucho por juntar y miles de kilómetros que recorrer por lo que Camila insiste en la importancia de visibilizar este tipo de enfermedades y espera reunirse con el presidente Gabriel Boric en su llegada a Santiago.
Cómo ayudar al pequeño Tomás
Todos los detalles sobre cómo aportar a esta campaña los puedes revisar en la cuenta de Instagram @tomas_contra_duchenne.
Además de las transferencias bancarias, hay una rifa para ayudar en la compra del medicamento. El número cuesta 10 mil pesos y el premio es una parcela en Chiloé.