Camila Gómez, es la madre del pequeño de 5 años, Tomás Ross, que padece Distrofia Muscular de Duchenne. Para tratar su enfermedad, necesita un medicamento de 3.500 millones de pesos, por lo que su madre llegará hasta el Palacio de La Moneda para solicitar la ayuda del Gobierno.
A través de redes sociales, la familia del menor ha logrado recaudar 341 millones de pesos, lo que representa solo un 9,7% del dinero que necesitan para comprar el medicamente Elevidys.
La madre de Tomás, anunció que caminará 1.300 kilómetros junto al Presidente de la Corporación de Familias Duchenne Chile, desde Ancud hasta Santiago, específicamente al Palacio de La Moneda.
El pasado domingo 28 de abril, Camila Gómez anunció el inicio de la caminata, la cual espera concluir en el plazo de un mes. A dos días del recorrido, la madre del menor ya iba rumbo a Puerto Varas.
El objetivo de la caminata es llegar hasta el Palacio de La Moneda para entregar una carta al Presidente Boric y así visibilizar y concientizar sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, junto a la creación de una ley y un Día Nacional.
“Seremos la voz de las familias que sufren por esta terrible enfermedad y esperan con ansias que los tratamientos sean más accesibles y lleguen a Chile”, escribieron en la cuenta de Instagram @tomas_contra_duchenne.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
Según el sitio web MedlinePlus, la Distrofia Muscular de Duchenne es una forma de distrofia que empeora rápidamente en comparación a otros tipos.
Es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Y afecta con mayor frecuencia a los niños.