Las redes sociales y la familia de Matilde, una bebé de dos meses que padece de atrofia muscular, movilizaron a todo el país y finalmente pudieron conseguir 2 millones de euros que costeará el medicamento más caro del mundo.
Según informó La Vanguardia, Matilde ocupa las portadas de los diarios y redes sociales de Portugal. Al nacer fue diagnosticada con una atrofia muscular espinal de tipo 1, la versión más grave de esta enfermedad y que afecta a todos los músculos del cuerpo, causando pérdida de fuerza, parálisis progresiva y pérdida de las capacidades motoras.
Los padres decidieron iniciar una campaña para conseguir el “Zolgensma”, un medicamento de una sola dósis que fue aprobado en mayo de este año en Estados Unidos y valorado en unos 1,9 millones de euros (1.453.113.896 pesos chilenos).
Este martes, los padres publicaron la feliz noticia: el dinero fue reunido y podrán comprar el remedio para su pequeña hija. "Las palabras que definen todo lo que han hecho por nosotros no existen en un diccionario, tenemos que inventar una nueva palabra".
Ya que el medicamento cuesta 1,9 millones y la colecta fue de más de 2 millones, los padres comentaron que "la cantidad no utilizada en el tratamiento de Matilde será donada a familias con otros 'Matildes'", haciendo alusión a otros niños que padezcan la enfermedad.
Matilde, que ha estado ingresada todo este tiempo en el Hospital Santa María de Lisboa, podrá acceder pronto a su tratamiento, sin embargo, es probable que sea fuera de Portugal ya que el medicamento aún no es autorizado por la Agencia Europea del Medicamento para comercializarse en el continente.