En un caso que ha puesto en evidencia las dificultades del sistema de salud en Chile, Santino, un niño de 8 años con síndrome de Pfeiffer, enfrenta serias dificultades para acceder a la hospitalización domiciliaria necesaria para su recuperación. A pesar de haber pasado por 15 cirugías, el pequeño Santi ingresó a clases en un colegio, pero aquello peligra ante la dificultad de acceder a una hospitalización en su hogar.
La familia de Santino se ve ahora obligada a asumir procedimientos médicos previamente cubiertos por su Isapre, Cruz Blanca, que redujo a la mitad los beneficios de la hospitalización domiciliaria.
Hospitalización en casa para seguir yendo al colegio
Cristina Pizarro, madre de Santino, explica la difícil situación que enfrenta su familia: “No puedo quedarme tranquila y dejar de escolarizar a mi hijo para evitar problemas con la Isapre. Aunque nos enfrentemos a cuentas millonarias, vamos a seguir adelante. No podemos quedarnos en casa”. La familia se vio obligada a asumir costos de 21 millones de pesos tras un retraso en la activación de la hospitalización domiciliaria. La Isapre tardó una semana en reactivarla, y al no recibir respuesta rápida, la familia decidió pagar de su bolsillo, perdiendo así la cobertura adicional para enfermedades catastróficas.
La diputada Marisela Santibáñez (PC) destacó la necesidad urgente de legislar para otorgar mayores atribuciones a la Superintendencia de Salud, afirmando que es necesario tomar decisiones rápidamente pero que esta medida no será suficiente para resolver los problemas de Santino ni de otros niños en situaciones similares.
Lo de Santino no es un caso aislado. Francisca, una niña que estuvo hospitalizada de manera tradicional durante cuatro meses esperando la aprobación para realizar el tratamiento en su hogar vivió una situación similar. Sus padres, agotados, tuvieron que asumir los costos de su atención en casa. Mauricio Pérez, padre de Francisca, denuncia que los derechos de su hija han sido vulnerados, ya que no ha podido vivir una vida normal: “Ella no tiene derecho a estar fuera de cuatro paredes, no puede ir a la playa ni terminar su año escolar. Sus derechos han sido ignorados”.
Hospitalización Domiciliaria: Una alternativa necesaria
La hospitalización domiciliaria es una alternativa clave para los pacientes graves, ya que permite que reciban atención médica en casa en lugar de en una clínica, liberando camas UCI y evitando infecciones hospitalarias. Además, ofrece la posibilidad de que los niños permanezcan con sus seres queridos, lo que es crucial para su bienestar emocional. Sin embargo, la falta de fiscalización y el recorte de estos servicios por parte de las Isapres está generando una creciente preocupación entre los padres.
Juan Luis Castro, senador (PS) expresó su preocupación por la situación y pidió a la Superintendencia de Salud que se tomen medidas para asegurar que la hospitalización domiciliaria sea un derecho accesible para todos los pacientes que lo necesiten. “No es posible que, habiendo una nueva ley, las Isapres sigan cortando estos derechos. La hospitalización domiciliaria está consagrada en los planes de salud y debe ser garantizada”.
Mientras tanto, las familias de niños con enfermedades graves continúan luchando para asegurar que sus hijos reciban la atención adecuada. Ruth, una niña con parálisis cerebral, se enfrenta a la negativa de Cruz Blanca para cubrir la hospitalización domiciliaria debido a que exigen un examen que podría tener consecuencias graves para su salud. Su madre insiste: “Queremos que Ruth avance, pero necesitamos la hospitalización domiciliaria para que siga progresando”.
La respuesta de Cruz Blanca
Cruz Blanca, por su parte, respondió a través de un comunicado en el que afirmaron que más de 80 pacientes están recibiendo atención bajo la modalidad de hospitalización domiciliaria. No obstante, señalaron que no han modificado los requisitos para su otorgamiento y se abstuvieron de comentar sobre los casos específicos mencionados argumentando no querer vulnerar datos privados y sensibles de los pacientes.
El costo de la atención médica y la falta de cobertura adecuada deja a muchos padres en una situación insostenible. Sin la hospitalización domiciliaria, algunos se ven obligados a dejar de trabajar y asumir grandes sacrificios económicos, además de tener que asistir las enfermedades de sus hijos sin una preparación específica para aquello.
