En Chile, cada dos horas alguien es diagnosticado con cáncer de sangre, siendo la leucemia el más común en niños, niñas y adolescentes. El impacto de estos diagnósticos no es solo económico, sino también en la vida laboral de los cuidadores, en las dinámicas familiares y sobre todo en la vida de pareja.
Y es que la conmoción del diagnóstico puede ser diferente para la madre y el padre, así lo demuestra el primer estudio sobre los costos socioeconómicos del cáncer, realizado por la fundación DKMS, junto a la Universidad Adolfo Ibáñez, el que buscó recopilar información relevante, con 49 familias, sobre los impactos multidimensionales que tienen las enfermedades oncohematológicas en niños y niñas.
La información corresponde a pacientes entre 0 y 17 años de edad, diagnosticados entre 1992 y 2020. Dentro de los resultados más relevantes, este estudio reveló que el trauma del diagnóstico puede ser diferente para la madre y el padre, ya que está directamente relacionado con el hecho que la cuidadora principal es mayoritariamente la madre. A su vez, una de las primeras consecuencias, es que el 69% de estas familias tuvo que trasladarse a la ciudad de Santiago para comenzar un tratamiento.
Las mayores diferencias se aprecian en el aumento de la carga del trabajo doméstico (79% madres y 52% padres), la disminución de los ingresos (66% madres y 42% padres) y la renuncia al trabajo (22% madres y 5% padres).
“Hicimos este levantamiento para dar cuenta que esta enfermedad no sólo afecta a los pacientes, sino que a todo su entorno, generando trastornos en lo económico y social. De esta forma, podemos visibilizar problemáticas poco conocidas por la opinión pública, y junto a distintos actores evaluar potenciales apoyos que pueden darse a las familias que las sufren”, explicó Ignacia Pattillo, Directora Ejecutiva de la Fundación DKMS Chile.
Respecto de las consecuencias por las relaciones familiares, un 48% vio gravemente impactada su vida social, donde en donde 47% de las familias, declararon que se vio afectada su intimidad de pareja. El 18,9% de los entrevistados indicaron que, posterior al diagnóstico o tratamiento, se terminó la relación con su pareja. Sin embargo, 82 personas (91% del total) declaran tener pensamientos positivos frente a la enfermedad, entre los que destaca la unión.
Sin embargo, los problemas de los grupos familiares no sólo están orientados a temas sociales, sino que también en lo educacional, porque durante el período de tratamiento de los pacientes, un 61% de los niños y niñas no tuvieron la posibilidad de recibir educación formal, es decir, no podían asistir al colegio, mientras que un 13,6%, de quienes sí lo hicieron, repitieron de curso.