El cáncer es una enfermedad que se provoca por anomalía en las células y que comúnmente tiene un impacto que supera el ámbito de la salud.
Por eso, la fundación DKMS Chile, quienes le entregan "una segunda oportunidad de vida a los pacientes con cáncer de sangre", junto con la Univesidad Adolfo Ibáñez, elaboraron un estudio para contar con información relevante sobre los impactos multidimensionales que tienen las enfermedades oncohematológicas en los niños y niñas.
La idea es visibilizar que el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades tienen impactos que superan lo económico, repercutiendo por ejemplo, en la vida laboral de los cuidadores del niño/a, y en las dinámicas familiares y de pareja, entre otros.
Este es uno de los primeros levantamientos de datos sobre los costos socioeconómicos de pacientes pediátricos con un diagnóstico de enfermedades oncohematológicas en Chile.
En el caso de los hermanos, declaran que la enfermedad ha impactado negativamente la relación de los padres con los hermanos del niño/a diagnosticado. Principalmente por los cambios en sus rutinas.
Incluso esta enfermedad provoca repercusiones en la vida social y la intimidad de pareja. El 18,9% de los entrevistados indican que, posterior al diagnóstico o tratamiento del niño/a, se terminó la relación con su pareja.
Pero también hay cifras alentadoras, como la positividad frente a la enfermedad. Donde 82 personas (91% del total) declaran tener pensamientos positivos frente a la enfermedad.
En cuanto a la carga económica, el 11% de los entrevistados reportaron la necesidad de acudir a servicios de salud pagados por fuera del plan médico usual. Ya sea por los tiempos de espera en el sector público, la búsqueda de una segunda opinión, o la recomendación de un especialista.
Y de 86 respuestas, el 92% de las personas tuvo que realizar actividades de financiamiento que se detallan a continuación.
Datos del estudio
- La muestra final está compuesta por 90 casos.
- La información corresponde a pacientes oncohematológicos entre 0 y 17 años de edad, diagnosticados entre 1992 y 2020.
- 52% masculino / 49% femenino.
- 48% de los casos fueron diagnosticados a los 5 años de edad o menos, y el 80% de los casos fueron diagnosticados entre los 0 y 10 años.
- De los casos entrevistados, 83 corresponden a Leucemia y 7 a Linfoma.
- Al momento de la entrevista el 66,7% de los pacientes se encontraban en tratamiento, el 31,1% había finalizado el tratamiento y el 2,2% había fallecido.
Conclusiones
1. La importancia del apoyo y acompañamiento psicológico a las familias es fundamental para disminuir el impacto en las relaciones familiares.
2. Si el sistema de salud no puede entregar el tratamiento necesario en la región de origen, debiera hacerse cargo del proceso completo, incluyendo traslado y alojamientos. Esto implica mejorar la relación de los establecimientos con las casas de acogida.
3. Hay un vacío para los niños que interrumpen su educación por el tratamiento. Dejándolos desactualizados y agregando dificultad para retomar educación.
Si quieres apoyar a esta fundación ingresa a dkms.cl, donde por ejemplo puedes inscribirte como donante de células madre.