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Ahinara, la niña ecuatoriana a la que una pionera terapia en España logró "borrar" un tumor cerebral

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Por BBC News Mundo
En medio de la pandemia de covid-19, Ahinara viajó junto a su familia a España para ser tratada con protonterapia, lo que logró eliminarle el cáncer sin dejar secuelas. BBC Mundo conversó con su padre sobre su historia y con los médicos que la atendieron.

Unos le dicen la lavadora, otros nave espacial. Pero para Ahinara, es simplemente la máquina.

Así es como esta niña ecuatoriana de 7 años le llama al aparato de la Unidad de Protonterapia que la Clínica Universidad de Navarra tiene en su sede de Madrid y que logró eliminar por completo un tumor cerebral que los médicos de su país le habían diagnosticado unos meses antes.

Este inmenso instrumento es la pieza central de un tratamiento oncológico de avanzada conocido como protonterapia: un tipo de radioterapia que en vez de fotones (como en la radioterapia tradicional) utiliza protones para destruir los tejidos tumorales.

Es un tratamiento relativamente nuevo, costoso y de alta prescisión que está disponible solo en algunos lugares del mundo -existen actualmente 107 espacios de protonterapia en 20 países, y hay unos 37 en construcción- y está especialmente indicado en algunos cánceres.

Su gran ventaja, y la razón que hace que este tratamiento sea el más idóneo en ciertos casos, es que, por sus características físicas, este tipo de haz produce menos daño en los tejidos circundantes y por lo tanto menos efectos secundarios.

"En tumores situados en el sistema nervioso central, en la base del cráneo, el área de la cabeza, la médula espinal o que están muy cerca de tejido que se requiere preservar, así como también en pacientes que recibieron radiación antes, es particularmente crítico reducir la dosis de radiación en los tejidos sanos que circundan al tumor".

Así se lo explica a BBC Mundo el doctor Pablo Menéndez, director del Área Terapia Radiante del Instituto de Oncología Angel H. Roffo de la Universidad de Buenos Aires.

La forma en que se comportan los haces de protones al atravesar el cuerpo humano permite "concentrar la dosis máxima de radiación en el tumor y hacer que dos o tres milímetros más allá ésta sea prácticamente cero", añade.

Ideal para cánceres en niños

Esto hace que la terapia de protones sea la más adecuada también en la mayoría de tumores en pacientes pediátricos.

Ahinara durante el tratamiento

"En estos casos es fundamental minimizar los efectos secundarios en tejidos normales porque cuando los niños sobreviven, y sobreviven masivamente a los cánceres en edad infantil, quedan con secuelas que limitan su vida a largo plazo como adultos", le dice a BBC Mundo el doctor Felipe Calvo, director de la Unidad de Protonterapia de la Clínica Universidad de Navarra.

"La mayor parte los tumores infantiles son cerebrales, y los cerebros que se irradian con fotones y sobreviven a largo plazo tienen problemas neurocognitivos", añade el médico que forma parte del equipo que trató a Ahinara.

Además, es una terapia menos tóxica, ya que minimiza la irradiación que llega a los vasos, las arterias, y su contenido (la sangre circulante), protegiendo así el sistema inmune del paciente.

El cáncer que padecía Ahinara -un tipo de sarcoma cerebral poco común en Europa pero que se ve con más frecuencia en América Latina- se adaptaba perfectamente a la terapia de protones que ofrecía la clínica de la Universidad de Navarra (uno de dos centros médicos privados que brinda este tipo de terapia en España).

Operación de urgencia

Victoriano Iglesias, padre de la niña, recuerda en detalle cómo se desarrollaron los acontecimientos que lo llevaron a salir por primera vez de su país junto a su familia para buscar el mejor tratamiento posible para su hija.

ProtonterapiaBBC

Ahinara estaba jugando después de salir de la escuela, cuando Victoriano y su esposa recibieron un llamado de la abuela para contarles "que la niña tenía vómitos", le dice a BBC Mundo.

"Pensamos que era un cuadro viral o bacteriano, y la llevamos a ver al pediatra. Él pensó lo mismo", rememora.

Pero cuando regresaron al hospital porque Ahinara no mejoraba, una serie de análisis y pruebas verbales revelaron que se trataba de algo serio.

"La doctora le preguntaba cómo se sentía y ella contestaba 'tien' (no podía pronunciar la b). Le costaba coordinar movimientos y palabras, y la neuropediatra vio que de un lado de la carita tenía un leve derrame".

La tomografía confirmó las sospechas, y la pequeña fue operada de urgencia. Aunque la cirugía fue un éxito -se logró extirpar la mayor parte del tumor-, el tratamiento debía continuar, al igual que en la gran mayoría de los casos, con quimioterapia y radioterapia.

Y allí fue cuando Victoriano comenzó a buscar las mejores opciones de tratamiento, que involucraron un periplo que, gracias a la colaboración de organizaciones sin fines de lucro -Teletón en Ecuador y la Asociación Española contra el Cáncer y Niños contra el Cáncer, en España, entre otras- lo llevó a la Clínica de la Universidad de Navarra.

Fue un viaje difícil en medio de la pandemia, pero que cambió el futuro de la niña.

Menos de un minuto

"Por lo general, se requieren entre 5 y 25 días de tratamiento dependiendo del tumor", explica Calvo sobre el tratamiento. En el caso de Ahinara fueron 30 sesiones, una por día.

El disparo del haz de protones es de menos de un minuto, pero acomodar el cuerpo en la posición exacta dentro de la máquina puede tomar entre 20 y 25 minutos.

A los niños de menos de ocho años se los anestesia para que puedan permanecer quietos sin moverse de la posición.

ProtonterapiaBBC

"El procedimiento no es doloroso, y la anestesia se hace con gases", le explica a BBC Mundo la doctora Elena Panizo, la especialista en Oncología Pediátrica de la Clínica Universidad de Navarra que trató a Ahinara.

"A corto plazo la tolerancia es muy buena. Uno de los tratamientos mas intensivos que damos en los niños con tumor cerebral son las radioterapias craneoespinales que consisten en radiar todo el cráneo, toda la columna, más todo el neuroeje y estamos viendo que los niños lo toleran fenomenal", señala la oncóloga.

"En cambio con los fotones veías bastante afectación, porque la dosis de radiación le llegaba un poco a la garganta o a la tripa y podían tener diarrea y más mucositis (inflamación de las membranas mucosas del revestimiento del tracto gastrointestinal)".

"Muchos de los niños casi ni se enteran de que están recibiendo el tratamiento", dice, y recuerda emocionada cómo Ahinara llegaba cantando y bailando, feliz de entrar a la sala de protones.

"A largo plazo, esperamos ver algo que ya hemos visto en otros países que usan protones desde hace más tiempo: que los efectos son menores".

Al ser la primera paciente pediátrica sometida con éxito a este tratamiento en la clínica, Ahinara dejó una lección valiosa para todo el equipo médico.

Desde cómo coordinar el tratamiento en pacientes internacionales (por falta de una unidad de protonterapia en América Latina, la clínica está recibiendo ahora pacientes de México, Ecuador, Chile, entre otros paises) hasta pensar, decidir y diseñar los tratamientos con protones en cerebros infantiles.

"Hay muchos secretitos que hay que afrontarlos cuando te llega el primer paciente con un perfil así", dice Calvo.

De regreso en Ecuador, Ahinara lleva hoy día una vida normal: continúa estudiando en la escuela -de forma virtual por la pandemia- y jugando con su hermana mayor, Anael, de la que es inseparable.

Progreso en Argentina

Entretanto, del otro lado del charco, Argentina comenzó a dar los primeros pasos para crear un centro de protonterapia, que sería el primero en toda la región.

Protonterapia

A mediados de 2019 se empezó a construir en la capital el edificio que albergará el centro y, en junio de este año, llegaron al país los equipos desde Bélgica para aplicar la terapia.

Se trata de un proyecto conjunto de la Comisión Nacional de Energía Atómica, la Universidad de Buenos Aires, del que depende el Instituto de Oncología "Dr. Ángel Roffo" y la empresa de alta tecnología INVAP, que se estima estará operativo hacia finales de 2023, comienzos de 2024.

Los desafíos de montar un centro así en el país, son muchos.

"Es una tecnología bastante compleja", le dice a BBC Mundo BBC Mundo Pablo Menéndez, del Instituto Roffo.

"Se necesita un equipo que genere este haz de protones, hay que direccionarlos con una precisión milimétrica sobre un paciente que se coloca sobre una camilla que puede girar 360º para elegir el ángulo más conveniente", explica, en referencia al aparato que es mucho más grande por detrás de lo que se ve en la sala de radiación.

Y "hacer que esa radiación generada pegue toda esa vuelta requiere una estructura física muy grande", sigue.

"Por ejemplo, para el equipo que compró Argentina -que tendrá dos salas de tratamiento (gantry) y una tercera para hacer investigación- la planta física donde se instalará ocupa un espacio importante".

Además debe contar "con los blindajes necesarios para que la radiación no se escape de la zona generación, y para ello hace falta construir estructuras de hormigón armado de tres o cuatro metros de espesor".

En síntesis, es una obra civil complicada que requiere de una inversión costosa, así como de la formación de recursos en el lugar para hacer mantenimiento del equipo y todo lo que tenga que ver con asistencia médica.

"Siempre implementar tecnología nueva se hace un poco más difícil en la región, porque no estás tan cerca de los centros donde se genera esa tecnología", agrega Menéndez.

El centro, obviamente, no podrá satisfacer todas las necesidades del continente, pero quizá pueda, en algunos casos, ser una alternativa a los costosos viajes que muchos pacientes deben hacer a Estados Unidos o Europa.