Ella no siempre temblaba: los otros síntomas del ‘párkinson invisible’

A principio de los años 80, el horticultor holandés J. W. S. Van der Wereld, enfermo de párkinson, creó una nueva variedad de tulipán: rojo y con rayas blancas. Lo bautizó como “Tulipán Dr. James Parkinson” en honor al médico inglés que identificó y describió la enfermedad en 1817.

El tulipán simboliza la diversidad y la fortaleza que caracteriza a las personas que la sufren. El color rojo es un reflejo de la pasión y la lucha por la enfermedad, mientras que las rayas blancas representan los temblores, un síntoma característico.

El arquetipo del hombre tembloroso

Cada 11 de abril, los tulipanes rojos de trazos blancos invaden calles y pantallas para dar visibilidad al párkinson. Al verlos, casi por instinto, nuestra mente dibuja un retrato automático: el de un hombre de edad avanzada, tembloroso y dificultad para caminar. Es el arquetipo más extendido de la enfermedad, pero también el más incompleto. Aunque durante décadas se ha definido por sus síntomas motores, la evidencia científica muestra que esta imagen de la dolencia es solo la punta de un iceberg mucho más profundo y complejo.

En el párkinson también existen síntomas no motores que, con frecuencia, aparecen mucho antes de que se diagnostique la enfermedad, deteriorando silenciosamente la calidad de vida del paciente. El párkinson huele (pérdida de olfato), se sueña (trastornos de la fase REM) y se siente en el cuerpo (estreñimiento) y en la mente (depresión, ansiedad).

Es el párkinson que no se ve, que no tiembla y cuyos síntomas se camuflan bajo el peso del estrés o de la edad. Una realidad doblemente invisible para las mujeres, ya que las deja en una sombra aún más profunda al ignorar las diferencias biológicas entre sexos, dificultando su diagnóstico y tratamiento. Hablamos, en definitiva, del “párkinson invisible”.

Antes de seguir, debo aclarar que no es una denominación médica ni un diagnóstico reconocido, sino un término utilizado en este artículo para describir aquellos aspectos de la enfermedad que no se asocian, tradicionalmente, a ella.

Señales de aviso en olfato, intestino y sueño

El cerebro no se despierta un día con párkinson. La neurociencia moderna ha descrito una fase prodrómica, un periodo de hasta 20 años en el cual la enfermedad ya está en marcha sin que el paciente lo sospeche. Durante ese tiempo, una proteína clave, la alfa-sinucleína, comienza a plegarse de forma anómala y a acumularse en el tejido nervioso. En las etapas iniciales, este proceso parece originarse en regiones como el bulbo olfatorio y el sistema nervioso entérico (el intestino). Así se entiende que muchos pacientes experimenten, mucho antes del diagnóstico, pérdida de olfato o estreñimiento crónico.

Otro de los predictores es el trastorno de conducta del sueño REM. Soñar que abrimos la ventana y comenzamos a volar, suspendidos sobre el paisaje, puede resultar fascinante. Sin embargo, si durante el sueño abrimos de verdad la ventana y nos lanzamos a volar, las consecuencias serían muy graves. Por eso, en condiciones normales, nuestro cuerpo se paraliza durante los sueños para no “actuarlos”.

En el párkinson invisible, este mecanismo falla, y los pacientes gritan, dan puñetazos o patadas mientras duermen. Las investigaciones indican que una amplia mayoría de quienes padecen trastornos de conducta del sueño REM acabará desarrollando una enfermedad neurodegenerativa.

A medida que la afección progresa, los síntomas no motores no solo persisten, sino que se multiplican: dolor, ansiedad, depresión, fatiga, alteraciones cognitivas, disfunción autonómica o problemas sexuales. Paradójicamente, son estas manifestaciones “invisibles” las que con más frecuencia deterioran el bienestar diario de los pacientes y sus familias.

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La brecha de género: el factor protector de estrógeno

La prevalencia del párkinson se sitúa, aproximadamente, en 1,5 hombres por cada mujer. Esto no significa que afecte menos a las mujeres. Significa, en muchos casos, que las entendemos peor. Pero esta diferencia numérica no es casual, tiene una base fisiológica.

La evidencia científica sugiere que los estrógenos ejercen un papel neuroprotector sobre las neuronas dopaminérgicas, reduce la inflamación cerebral y ayuda a mantener estables los niveles de dopamina. Esto explica por qué las mujeres reciben el diagnóstico más tarde que los hombres y presentan, inicialmente, síntomas motores menos evidentes.

Sin embargo, esa coraza es un arma de doble filo. El problema es que la protección no es constante, puesto que las mujeres se enfrentan a fluctuaciones hormonales (menstruación, embarazo, menopausia). Incluso al recibir tratamiento, esos cambios pueden producir que la medicación pierda eficacia de forma súbita, exacerbando los síntomas.

Debido a un menor peso corporal, las mujeres presentan concentraciones plasmáticas del fármaco más elevadas y variables a lo largo del día, aumentando su riesgo de sufrir movimientos involuntarios (disquinesias). Esta fluctuación las hace más sensibles a pequeños cambios de dosis, lo que complica el ajuste terapéutico y multiplica los periodos OFF (cuando la medicación deja de hacer efecto).

Además, al no encajar siempre en el estereotipo masculino del temblor, muchas pacientes pasan años de peregrinaje médico antes de obtener un diagnóstico correcto. En última instancia, esta brecha evidencia que los tratamientos actuales todavía no están optimizados para el perfil biológico femenino.

Cambiar la mirada para actuar antes

Es necesario cambiar el paradigma. Hablar de párkinson invisible es cambiar el foco de atención.

Implica entender que no es sólo un trastorno motor, sino una enfermedad compleja, sistémica, que afecta al sueño, al estado de ánimo, al sistema digestivo, al sistema cardiovascular y a la vida íntima de quienes la padecen.

Implica escuchar más y mejor. Preguntar por aquello que no se ve y dar espacio a síntomas que no encajan en la imagen clásica de la enfermedad.

Implica desterrar el mito de que el párkinson es un territorio exclusivamente masculino y aceptar que, mientras sigamos buscando el mismo síntoma en todos los pacientes, seguiremos dejando a las mujeres en la penumbra.

En definitiva, comprender la fase invisible y las diferencias de sexo es vital. No solo por el avance de la medicina de precisión, sino por todas aquellas personas que, como mi madre, vivieron años de desconcierto. Ella no siempre temblaba, pero habitaba ese mundo invisible de noches inquietas y días de una fatiga que las palabras no alcanzan a describir.

Escribo esto por ella y por todas las mujeres que, en silencio, lidian con una enfermedad que la sociedad aún no ha aprendido a mirar de frente. Reconocer el párkinson invisible es el primer paso para que nadie más tenga que caminarlo a oscuras. Porque lo que no se nombra, no se diagnostica. Y lo que no se diagnostica, no se trata.

Este artículo fue publicado previamente por la Oficina de Transferencia de Resultados de Investigación (OTRI) de la Universidad Complutense de Madrid (UCM).

José A. Morales García no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.