La evolución de la niña que vive con el corazón fuera del pecho por una rara enfermedad

Hace dos años conocimos la historia de Virsaviya Borun, una niña rusa que vive con una extraña enfermedad conocida como Pentalogía de Cantrell.

Quienes sufren esta condición ven cómo los órganos vitales se desarollan fuera de las partes correspondientes en un cuerpo sano. Solo 5,5 bebés por cada millón de nacimientos son afectados con este mal. 

Actualmente Virsaviya tiene 8 años y tal y como explica Metro, ella y su familia han viajado a Florida, Estados Unidos, en donde está tomando una medicación especial para bajar su presión arterial con el fin que pueda ser operada y superar de esta enfermedad.

 

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Una publicación compartida de @fit_thick_Riri (@dariborun) el 27 de Nov de 2017 a la(s) 12:30 PST

 

Virsaviya y su familia tienen una cuenta de Instagram donde van relatando los avances de su enfermedad, y así generan conciencia sobre esta condición. 

Además, han iniciado una campaña para recaudar los fondos que contempla el tratamiento y su estadía en norteamérica.

Si quieres aportar, puedes acerlo acá.

 

Virsaviya going to have a catherization procedure soon it’s when doctors give a person Anesthesia , cut a big vein on the leg in order to put little camera with wires inside to check anatomy of the heart and pulmonary pressure. Virsaviya had about 10 of procedures like this , it’s never easy , anesthesia is never good for you , it’s always risky , it’s always painful afterwards. but we have to do it again to have a better picture of what we have now in her special unique heart  but we are so blessed despite of anything  thank you Lord for loving us so much even though we don’t deserve it  #VirsaviyaWarrior #VirsaviyaArtHeart  #staystrong #stillstrong #stillbeautiful #stillalive #ifeelblessed #dogood #godissogood #godisgreater #godisgreat #jesuslovesyou #ilovejesus #tv #theellenshow #oprah #powertv #filming #inspiration #teamjesus #teambathsheba #prayforbathsheba #icandoallthingsthroughchrist @insideedition

Una publicación compartida de @fit_thick_Riri(@dariborun) el 4 de Nov de 2017 a la(s) 6:32 PDT