El actor Juan José Gurruchaga, tras entregar un potente mensaje sobre la condición que afecta a su hijo de 11 años, ahondó sobre lo que han tenido que enfrentar como familia desde hace cuatro años, cuando al menor le diagnosticaron Síndrome de Lennox-Gastaut.
Este síndrome, es una condición neurológica poco común y severa que provoca crisis epilépticas de difícil control.
"¿Cómo les va? Buen día, soy J.J. Gurruchaga, y en este Día Mundial del Síndrome Lennox-Gastaut le quiero contar que mi hijo Juan Cruz, de 11 años, vive con esta condición. Ya son casi cuatro años desde el diagnóstico y ha sido un proceso muy complejo para toda nuestra familia", declaró Juan José Gurruchaga en el video que subió a sus redes sociales.
"Es un tipo de epilepsia de difícil manejo, con muchas crisis permanentes, a pesar de todos los medicamentos que él toma. Pero, al igual que muchas otras familias con seres queridos con epilepsia —en este caso híper refractaria— seguimos en pie, buscando siempre cómo disminuir y controlar las crisis y mejorar, especialmente su calidad de vida", afirmó el actor.
Juan José Gurruchaga detalla cómo es la condición de su hijo
En conversación con Las Últimas Noticias, Gurruchaga indicó que el diagnóstico de su hijo llegó después de notar comportamientos que llamaron su atención. "Al principio comenzaron las ausencias, que eran momentos que nos llamaron la atención, donde él quedaba paralizado unos cuatro a cinco segundos, y como que él no se alcanzaba a dar cuenta. Y posterior a eso, después de un par de ellas, vino la primera crisis epiléptica, que fue un desplome total, absoluto", contó.
Tras una evaluación neurológica, un electroencefalograma y un estudio del sueño confirmaron el diagnóstico. Desde entonces, la familia reor ganizó su vida en torno al cuidado del niño. "Hay crisis diarias, a veces hasta cuatro, o más. Ha sido todo un transitar, donde uno tiene que amplificar la tolerancia, la paciencia. Yo creo que te lo brinda el amor. Es algo sorprendente, porque hay que tener mucha paciencia. Son momentos muy difíciles", dijo a LUN.
El actor señaló además que el entorno tranquilo donde vive con su familia hace más de 7 años, a las afueras de Santa Fe, en Argentina, ha sido clave en la calidad de vida de su hijo. "Mientras más protagonismo tenga la naturaleza, es mucho más alentador y mucho más necesario para la condición que él tiene. Vivo a las afueras de la ciudad, en un lugar muy tranquilo, con poca información, y eso para mí ha sido lo trascendente. Ha ayudado mucho en su calidad de vida", relató.
Sobre los tratamientos, fue claro en decir que "la medicina no ha logrado ayudarme en su totalidad. Mi hijo toma tres medicamentos diarios y todavía sigue teniendo estas crisis y son muy peligrosas, demasiado. Es la epilepsia más peligrosa de todas las que existen. Hay más de 148 tipos de epilepsias y mi hijo tiene la peor".
Actualmente el actor y animador realiza trabajos esporádicos (como animación de eventos y coaching) y está centrado principalmente en el cuidado de su hijo, al igual que su esposa.
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