La epilepsia, que afecta a unos 50 millones de personas en el mundo, tiene un impacto muy importante en la salud pública: es una de las diez enfermedades neurológicas que suman un mayor número de años de vida con discapacidad.
Sin embargo, su distribución a nivel mundial es muy desigual. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 80 % de los casos se encuentran en países de ingresos bajos y medios. La OMS estima que en estos países se realizan 139 diagnósticos por cada 100 000 habitantes cada año, frente a los 49 por cada 100 000 en países de ingresos altos.
En cuanto al porcentaje de población que padece la dolencia, la tasa se sitúa en 5,49 por cada 1 000 personas en países ricos, mientras que asciende a 6,68 por cada 1 000 en países con ingresos medios y bajos. Esto provoca que la mortalidad asociada a la epilepsia sea mucho mayor en estos últimos.
El desigual acceso a los tratamientos
Uno de los motivos que explican esas diferencias tiene que ver con el acceso al tratamiento. En comparación con otras enfermedades, la terapia farmacológica para el control de las crisis epilépticas es relativamente barata. Por ello, el 60-70 % de las personas afectadas en países con altos ingresos consigue evitar las crisis recurriendo solo a la medicación.
Sin embargo, esto no ocurre en el resto del mundo. Se estima que la proporción de pacientes sin tratamiento o con un tratamiento inadecuado asciende en los países con ingresos bajos o medios a entre el 50 y el 75 %, mientras que en los países económicamente más favorecidos es solo del 10 %.
Además, el problema es que las pocas personas con acceso a los fármacos a menudo no pueden seguir correctamente el tratamiento por falta en la continuidad de la disposición de los fármacos o de una correcta supervisión.
Otra de las razones que explican esta gran desigualdad es que en los países con ingresos medios y pequeños hay mayor incidencia y menos prevención de los factores de riesgo, como las infecciones que afectan al cerebro (paludismo o neurocisticercosis), problemas durante el parto o los traumatismos craneoencefálicos.
Factores que ahondan la brecha
Las causas de esta brecha en el acceso a los tratamientos y la atención sanitaria son múltiples y pueden clasificarse en dos categorías principales: factores relacionados con el sistema de salud y factores culturales.
Los primeros apuntan a una desigualdad en la distribución de los servicios públicos (mejores en las zonas urbanas que rurales), una diferencia en la calidad de la atención médica pública frente a la privada y falta de personal sanitario especializado.
Pero además del impacto clínico, la epilepsia se acompaña en muchos lugares de un estigma social, lo que puede retrasar la búsqueda de atención médica o favorecer el recurso a tratamientos no médicos (medicina alternativa, curanderos, etc.), así como obstaculizar el acceso a la educación, al empleo y a la participación social. No obstante, algunos de esos impedimentos también pueden vincularse al trastorno cerebral subyacente a la epilepsia.
La mayor parte de las veces el estigma es ejercido por otras personas. A menudo, aún se cree erróneamente que las convulsiones son contagiosas, con las consiguientes reticencias a ayudar durante las crisis. En algunas áreas, las mujeres experimentan un estigma especialmente intenso, que reduce sus oportunidades de matrimonio y aumenta su vulnerabilidad a la discriminación, el abuso físico y la violencia sexual.
Acciones para mejorar el diagnóstico y el tratamiento
Abordar esta brecha en el diagnóstico y la atención de la epilepsia implica la combinación de acciones médicas, educativas y sociales que respeten las creencias culturales, así como los recursos locales y las prioridades de cada comunidad.
Algunas de esas acciones incluyen:
- Fomentar las formaciones básicas especializadas en sanitarios de atención primaria, promoviendo la idea de que la epilepsia es una afección tratable.
- Fortalecer los sistemas de atención primaria, garantizando el acceso a medicamentos esenciales para tratar las crisis.
- Desarrollar programas de prevención en entornos sanitarios y educativos para conocer la enfermedad y saber cómo actuar ante una crisis.
- Emprender acciones centradas en la intervención contra el estigma asociado a la enfermedad.
- Desarrollar programas educativos para los pacientes basados en el autoconocimiento y autocuidado.
No solo hace falta crear conciencia social sobre la importancia de la epilepsia, sino también generar cambios legislativos, clínicos y educativos que permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. Con este objetivo, la Internacional Bureau for Epilepsy (IBE) ha creado la guía Advocate’s Toolkit for Making Epilepsy a Priority in Africa para impulsar proyectos de incidencia política y social relacionados con la epilepsia.
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