"Un ejemplo para el ser humano": Leo García, el niño con "piel de mariposa" que emocionó a Europa, sorprende con avance en tratamiento
Instagram - Leo García, el niño con "piel de mariposa" que emocionó a Europa, sorprende con avance tras tratamiento
T13 En Vivo
Leo García, el niño de 12 años con piel de mariposa que conmovió al Parlamento Europeo con su testimonio en marzo de este año, se volvió viral en redes sociales tras compartir un momento que para muchos puede parecer cotidiano, pero que para él representa un verdadero hito: ir a la playa.
A través de una publicación compartida por su madre, se ve al menor cerca de la orilla del mar. "Al fin se moja las manos y los pies. A ver si en estos días podemos convencerlo de meterse entero", escribió la mujer al mostrar las imágenes.
El registro llamó la atención porque durante gran parte de su vida el contacto con el agua salada había sido una experiencia dolorosa para Leo debido a la epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que padece desde su nacimiento.
El video rápidamente se llenó de reacciones y hasta ahora, acumula 194 mil "me gusta" y más de 6 mil comentarios.
Muchos usuarios aplaudieron la fortaleza del menor y el significado que tiene este avance en su vida. "Este niño es un campeón de la vida y no nosotros que nos quejamos por tonterías, olé mil veces 💪", escribió una persona.
"Qué gran emoción me da verlo en el mar, madre mía... me emociono solo de verlo. ¡Es un valiente!", señaló otra. "Un ejemplo para el ser humano, gracias por tanto Leo", agregó otro de los usuarios.
El avance de Leo tras recibir tratamiento para la piel de mariposa
Leo vive con epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad poco frecuente conocida como "piel de mariposa" o "piel de cristal", que provoca una extrema fragilidad de la piel y heridas incluso ante roces mínimos.
Durante años, el dolor y las lesiones que le provocaba la enfermedad le impidieron realizar actividades tan cotidianas como disfrutar de un día de playa. Sin embargo, su historia dio un giro este año.
Hermanos chilenos fueron condenados a 6 años de cárcel tras ingresar con seis kilos de cocaína a Nueva Zelanda
En marzo, el niño conmovió al Parlamento Europeo al pedir que los pacientes españoles pudieran acceder a un tratamiento génico que ya estaba disponible en otros países del continente.
En esa intervención, entregó un mensaje que dio la vuelta al mundo.
“Por favor, sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con poder ser un niño. Me gustaría que podamos tener la misma oportunidad que otros niños europeos”.
“Si mi piel fuera la vuestra, por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo. Europa puede ser el lugar donde los niños con piel de mariposa dejen de sufrir. Hagan que ese futuro empiece hoy”.
Poco más de un mes después, a fines de abril, Leo recibió el tratamiento Vyjuvek, la terapia génica por la que pidió.
"Estoy nervioso… con ganas", dijo antes de iniciar el procedimiento. Cuando le preguntaron cuánto tiempo había esperado ese momento, respondió: "Doce años, desde que nací".
Según datos de la Fundación Debra, la cantidad de personas diagnosticadas con esta enfermedad ha aumentado en Chile durante la última década. La organización señala que los pacientes han crecido un 47% y que en 2023 se registraron 280 personas con la patología y 5.328 atenciones anuales.
