La Ley Ricarte Soto se encuentra en un punto crítico. Actualmente, la incorporación de 39 nuevos tratamientos para enfermedades de alto costo y poco frecuentes está suspendida, dejando a más de 30.000 pacientes en una situación de vulnerabilidad extrema. Este estancamiento, que se ha prolongado por cuatro años, responde principalmente a la falta de un informe financiero clave por parte de las autoridades.
El proceso de evaluación de nuevas patologías para el sistema de protección financiera estatal se encuentra congelado desde hace meses. Según el senador Juan Luis Castro, de la Comisión de Salud, existe un "marasmo financiero" y un "silencio colectivo" por parte de las autoridades respecto a por qué se ha dejado de avanzar en la implementación de la ley.
La causa técnica de esta paralización es la espera de un informe financiero de la Dirección de Presupuesto (Dipres) del Ministerio de Hacienda. Mientras este documento no se entregue, la evaluación de las 39 terapias propuestas no puede avanzar.
Convivir con el dolor y sin cobertura
Detrás de las cifras hay rostros humanos que reflejan la urgencia de la cobertura. Vicky Helmlinger, diagnosticada con espondilitis anquilosante y presidenta de la Fundación Espondilitis Chile, relata cómo la falta de acceso a medicamentos biológicos, cuyo costo supera los 800 mil pesos mensuales, ha provocado que se le fusionen 10 vértebras.
A pesar de su lucha desde 2009, Vicky señala que una de las razones para no cubrir su patología fue lapidaria: "Si tu enfermedad no es mortal, no necesita ser cubierta por ninguna ley". Sin embargo, ella enfatiza que, aunque no mate, es una enfermedad con la que se vive con un dolor que agota mentalmente al paciente y a su entorno.
Por otro lado, Valentina Muñoz, quien padece hidradenitis supurativa, describe su día a día como una convivencia constante con heridas que supuran y un dolor que le impide realizar tareas básicas como cepillarse los dientes o abrir una puerta. Al no poder costear el tratamiento biológico, tuvo que someterse a un estudio experimental como única alternativa.
Desde su promulgación en 2015, la Ley Ricarte Soto buscaba ampliar gradualmente su lista de patologías, que hoy se mantiene estancada en 27 enfermedades. Caroline Labbé, académica de la UDD-UDP, advierte que en los 10 años de historia de la ley, nunca se había informado de una suspensión oficial del proceso de incorporación como ocurre actualmente.
Diferentes organizaciones de pacientes han acudido a la Contraloría con la esperanza de que se reanude el ingreso de sus patologías. Para muchos, no solo se trata de mejorar su calidad de vida, sino de alargar sus esperanzas de supervivencia en un escenario donde los medicamentos ya existen en el mercado, pero son económicamente inalcanzables.
