Junto a la ministra de Salud, Ximena Aguilera, el Presidente Gabriel Boric promulgó la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, una iniciativa que busca visibilizar como prioridad sanitaria este tipo de afecciones.
La nueva normativa fue presentada en 2011 por una moción parlamentaria del senador Francisco Chahuán, aunque trabajada por la sociedad civil, y retomada en 2022 cuando la sala del Senado autorizó a la Comisión de Salud discutir el proyecto.
En la Cuenta Pública de 2024, el Presidente Boric anunció el envío de indicaciones al proyecto y se aceleró la tramitación.
Tras la promulgación, la ministra Aguilera planteó que “es un primer paso la Ley, sabemos que nos falta mucho, pero estamos muy orgullosos de haber logrado ese paso que después de más de una década de discusión sea este Gobierno el que le dio prioridad”.
El presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Poco Frecuentes (Fenpof), Alejandro Andrade, señaló que para la "sociedad civil era importante tener un marco regulatorio que nos permitiera participar en la toma de decisión, y eso es fundamental para asegurar que las políticas públicas que se hagan a futuro tengan en consideración cómo las enfermedades nos impactan a nosotros”
En qué consiste la nueva ley de enfermedades raras
Esta iniciativa establece una definición clara de las enfermedades poco frecuentes acorde a estándares internacionales, entre las que cuentan aquellas que afectan a no más de 1 de cada 2.000 habitantes.
También se crea un listado de las afecciones, con el cual se podrá tener conocimiento sobre su prevalencia en el país y establecer definiciones legales precisas, y un “Registro de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”, que tendrá resguardo de datos personales.
Otro punto que aborda la normativa es la creación de una Comisión Técnica Asesora integrada por organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de la salud.
