"Por favor, sueño con poder vivir sin tanto dolor": niño con piel de mariposa hace desgarradora súplica ante el parlamento europeo

Un desgarrador relato entregó un niño de tan solo 12 años ante el Parlamento Europeo. Se trata de Leo, un menor de Sevilla que desde su nacimiento vive con epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad poco frecuente conocida también como piel de mariposa o piel de cristal.

La patología se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, lo que provoca heridas constantes incluso ante roces mínimos. Debido a su baja prevalencia, se considera una enfermedad rara.

El jueves pasado, el menor intervino ante los diputados europeos para dar su testimonio. Además, suplicó a las autoridades que impulsen la llegada a España de un medicamento que ya se utiliza en otros países europeos y que podría ayudar a aliviar el dolor asociado a la enfermedad.

De acuerdo con cifras de la Fundación Debra, en la última década ha aumentado el número de personas diagnosticadas con esta patología en Chile. Los pacientes han crecido un 47% y en 2023 las cifras alcanzaron los 280 pacientes y 5.328 atenciones anuales.

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“Empiezo el día luchando contra el dolor”: niño de 12 años relata su día con piel de cristal

Durante su intervención en el Parlamento Europeo, Leo se presentó ante los parlamentarios explicando su situación.

“Hola, me llamo Leo, tengo 12 años, soy de Sevilla y tengo una enfermedad llamada piel de mariposa (piel de cristal)”, señaló al inicio de su discurso. Luego agregó: “Hoy estoy aquí porque quiero que me escuchen, no solo como políticos, sino como personas”.

En su testimonio, el menor describió cómo transcurre su rutina diaria conviviendo con la enfermedad. “Mi día empieza a las siete de la mañana, con una cura muy dolorosa. Empiezo el día luchando contra el dolor. Mis heridas tienen que limpiarse todos los días y después no puedo ni vestirme solo. Necesito a mi madre para todo”.

“Para mí, algo como vestirme es un reto diario. A veces incluso hablar me duele, porque mi boca está llena de llagas. Cuando tengo que ducharme, es otro reto que superar: una jornada de casi cuatro horas donde veo mi cuerpo lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar por qué sigo así”, explicó.

 A pesar de las limitaciones físicas que implica la enfermedad, Leo contó que intenta mantener una vida lo más parecida posible a la de otros niños.

“Voy mucho al médico para controlar mis heridas, pero también a rehabilitación para intentar que mis manos funcionen mejor. Seguimos luchando para que pueda usarlas y ser más independiente. No serán como las de todos los niños, pero para poder usarlas”, explicó.

El menor también relató las dificultades que enfrenta en situaciones sociales habituales para niños de su edad. “Cuando me invitan a un cumpleaños, veo a mis amigos comer, saltar o correr, y yo tengo miedo de jugar porque un pequeño golpe puede hacerme una herida nueva. También tengo miedo de comer porque mi esófago se puede cerrar”.

En ese contexto, el niño enfatizó el desgaste que genera convivir con el dolor de forma permanente. “Somos muchos niños y adultos los que vivimos así cada día, y aunque somos fuertes, estamos cansados del dolor constante, un dolor que quema, que pincha y que nunca se va del todo”.

"Si mi piel fuera la de ustedes, por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas"

En la parte final de su intervención, Leo centró su mensaje en la necesidad de acceder a un tratamiento que ya está disponible en otros países europeos.

“En otros países europeos ya tienen un medicamento llamado Vyjuvek, que ayuda a personas como yo. En España todavía no”.

El menor pidió que los pacientes españoles puedan contar con las mismas oportunidades de tratamiento. “Por favor, sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con poder ser un niño. Me gustaría que podamos tener la misma oportunidad que otros niños europeos”.

Su intervención concluyó con un llamado directo a los responsables políticos. “Si mi piel fuera la vuestra, por un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas. Por favor, ayudadnos a vivir sin miedo. Europa puede ser el lugar donde los niños con piel de mariposa dejen de sufrir. Hagan que ese futuro empiece hoy”.

Qué es Vyjuvek, tratamiento para la piel de mariposa o piel de cristal

Vyjuvek es la primera terapia génica tópica desarrollada para tratar la epidermólisis bullosa distrófica. El medicamento funciona aportando copias sanas del gen responsable de producir colágeno VII, lo que permite favorecer la cicatrización de heridas crónicas.

El fármaco fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2025 y actualmente se administra en varios países europeos, entre ellos Francia, Alemania e Italia.