Diagnóstico oportuno, tratamiento y acompañamiento: qué propone el proyecto de ley que busca proteger a las personas celíacas en Chile
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Un grupo transversal de diputados ingresó este martes un proyecto de ley que busca establecer nuevas medidas de protección para las personas con enfermedad celíaca, abordando aspectos relacionados con la información sobre los alimentos, la alimentación segura, el diagnóstico oportuno y la no discriminación.
La iniciativa es impulsada por la diputada María Francisca Bello (FA) y cuenta con las firmas de Matías Fernández (FA), Andrés Celis (RN), José Antonio Rivas (PS), Ana María Gazmuri (PC), Christian Mella (DC), Chiara Barchiesi (Republicanos), Zandra Parisi (PDG) y Félix Bugueño (FA).
El proyecto plantea un abordaje integral de la enfermedad celíaca, enfocado en tres etapas: diagnóstico, tratamiento y acompañamiento. La propuesta parte de una particularidad que diferencia a esta enfermedad autoinmune de otras condiciones crónicas: su tratamiento consiste únicamente en una dieta estricta y permanente libre de gluten y, por lo tanto, una parte importante de este ocurre fuera del sistema de salud, en lugares como el supermercado, el hogar, el colegio, el trabajo o los restaurantes.
“Para una persona celíaca alimentarse no es una elección ni una moda: es su tratamiento”, planteó la diputada Bello.
"Hoy esa responsabilidad recae casi por completo sobre las familias, que deben enfrentar mayores costos, pocas alternativas y muchas veces espacios que ni siquiera están preparados para evitar una contaminación cruzada. Este proyecto busca algo muy concreto: que puedan estudiar, trabajar, hospitalizarse o simplemente salir a comer sin poner en riesgo su salud ni sentirse discriminadas", añadió.
En esa línea, la iniciativa busca que las condiciones necesarias para seguir ese tratamiento no dependan exclusivamente de las posibilidades económicas de cada familia.
Qué propone el proyecto
La propuesta contempla una serie de obligaciones y derechos que abarcan distintos espacios de la vida cotidiana. Entre las principales medidas están:
- Información sobre el gluten en restaurantes y servicios de alimentación: los establecimientos deberán informar de manera clara, visible y veraz cuáles de sus preparaciones contienen gluten y cuáles se ofrecen como libres de gluten. La obligación considera también medios electrónicos y alcanza a restaurantes, cafeterías, hoteles, banquetería y otros servicios de alimentación.
- Al menos una alternativa libre de gluten: como regla general, los servicios de alimentación deberán ofrecer al menos una preparación libre de gluten, elaborada bajo las medidas de prevención de contaminación cruzada que determine el reglamento. El proyecto contempla excepciones para determinados establecimientos según su tamaño, naturaleza o cuando cumplir la obligación sea material o técnicamente inviable.
- Prevención de la contaminación cruzada: el proyecto incorpora expresamente este concepto y establece que la elaboración, manipulación, almacenamiento, transporte y expendio de alimentos libres de gluten deberán sujetarse a medidas destinadas a evitar que el gluten llegue a preparaciones que no lo contienen.
- Derecho a llevar comida propia: si un servicio de alimentación no dispone de una alternativa libre de gluten que sea segura, las personas celíacas podrán ingresar y consumir sus propios alimentos. El proyecto establece además que este derecho no podrá utilizarse para impedir o restringir su acceso al establecimiento ni para darles un trato menos favorable.
- Alimentación segura durante una hospitalización: los prestadores institucionales de salud deberán garantizar que la alimentación entregada a pacientes que tengan prescrita una dieta libre de gluten sea efectivamente libre de gluten y que su elaboración, transporte y servicio contemplen medidas para evitar la contaminación cruzada.
- Alimentación para estudiantes celíacos: el proyecto propone modificar las reglas relacionadas con la alimentación escolar para establecer que los regímenes especiales sean nutricionalmente equivalentes a la ración general, que no consistan exclusivamente en alimentos envasados y que sean entregados sin condiciones de segregación respecto del resto de los estudiantes.
- Acceso a la alimentación especial en colegios: para acceder a estos regímenes, bastaría con un certificado del médico tratante que acredite el diagnóstico, sin que pueda exigirse que dicho documento sea emitido por un especialista.
- Protección frente a la discriminación: la iniciativa establece que ninguna persona podrá ser objeto de discriminación arbitraria por su condición celíaca. El proyecto menciona expresamente los ámbitos educacional, laboral, de consumo y de acceso a bienes y servicios.
- Protección para personas que deben seguir una dieta sin gluten por indicación médica: determinados derechos contemplados en el proyecto —como llevar alimentos propios, recibir alimentación segura durante una hospitalización y la protección contra la discriminación— también se extenderían a personas que tengan una prescripción médica de dieta libre de gluten, aunque no cuenten con un diagnóstico confirmado de enfermedad celíaca.
- Día Nacional de la Enfermedad Celíaca: se propone establecer el 5 de mayo como Día Nacional de la Enfermedad Celíaca, con el objetivo de promover el conocimiento sobre la condición, sus necesidades y su prevención y tratamiento.
- Fiscalización y sanciones: las infracciones a las obligaciones establecidas para los alimentos y servicios de alimentación serían fiscalizadas y sancionadas conforme al Libro Décimo del Código Sanitario, mientras que en el caso de los prestadores institucionales de salud también se contemplan las atribuciones de la Superintendencia de Salud.
¿Por qué el proyecto habla de un abordaje integral?
Los fundamentos de la iniciativa plantean que la celiaquía no puede abordarse únicamente desde la consulta médica.
El documento identifica tres etapas: el diagnóstico, el tratamiento y el acompañamiento. En materia de diagnóstico, advierte sobre las dificultades para acceder oportunamente a exámenes confirmatorios y plantea que las brechas existentes pueden generar diferencias según la capacidad económica de las personas.
El texto también destaca que la enfermedad no siempre se presenta con los síntomas digestivos que tradicionalmente se asocian a ella. Puede manifestarse, entre otras formas, mediante anemia, osteopenia, alteraciones hepáticas, infertilidad, síntomas neurológicos o molestias digestivas inespecíficas, además de existir casos asintomáticos.
En cuanto al tratamiento, el proyecto plantea que el principal desafío no es solamente acceder a alimentos libres de gluten, sino poder hacerlo de manera segura y sostenida. Según un estudio del INTA publicado en 2022 una canasta de alimentos libres de gluten cuesta, en promedio, 1,65 veces más que su equivalente con gluten.
Y el acompañamiento apunta a las dificultades que aparecen después del diagnóstico: adaptación de la alimentación, prevención de la contaminación cruzada, comprensión del etiquetado y las certificaciones, acceso a productos seguros y seguimiento clínico y nutricional. El proyecto también reconoce el impacto que estas restricciones pueden tener en la vida social y familiar.
El propio documento explica que medidas como incorporar la celiaquía al régimen de Garantías Explícitas en Salud, financiar el sobrecosto de la dieta, entregar menús sin gluten financiados en determinados establecimientos públicos o crear un registro nacional implican gasto fiscal o modificaciones en las funciones de organismos públicos. Por ello, según los fundamentos de la iniciativa, requieren de la iniciativa exclusiva del Presidente de la República y no pueden ser establecidas directamente mediante una moción parlamentaria.
En otras palabras, el proyecto busca avanzar en derechos, obligaciones y estándares que sí pueden ser establecidos desde el Congreso, mientras deja planteadas otras materias para una eventual iniciativa del Ejecutivo.
La diputada Ana María Gazmuri apuntó precisamente a esta diferencia y sostuvo que se requiere que el Ejecutivo avance en aquellas medidas que implican recursos públicos. "Hoy queda todo el peso en los hombros del paciente. El tratamiento no se encuentra en un fármaco, se encuentra en el supermercado, en el almacén y en la cocina", comentó.
¿Qué cambiaría respecto de la legislación que ya existe?
La propuesta no parte desde cero.
En 2021, la Ley N° 21.362 introdujo medidas relacionadas con el etiquetado, publicidad y venta de alimentos libres de gluten. Entre otras disposiciones, incorporó el logo de la espiga tachada, estableció góndolas exclusivas para estos productos y contempló que las compras públicas de servicios de alimentación, incluida la alimentación escolar, consideraran alternativas para personas con enfermedad celíaca, alergias e intolerancias.
El nuevo proyecto plantea que, pese a ese avance, todavía existen ámbitos relevantes sin una regulación suficiente, particularmente el sobrecosto de la dieta, el diagnóstico oportuno y las condiciones para acceder a alimentación segura fuera del hogar. También apunta a las limitaciones existentes en fiscalización y certificación de alimentos.
La iniciativa busca, por tanto, ampliar el foco desde los alimentos envasados hacia las situaciones en que una persona debe comer fuera de su casa, estudiar, trabajar o permanecer hospitalizada.
El diputado Matías Fernández resumió esa idea al presentar públicamente el proyecto: "La celiaquía no se trata con un medicamento, se trata con comida".
