La familia de Julián Carvajal, adolescente con Duchenne en una cruzada para costear un medicamento de $3.500 millones, denunció que no fueron recibidos por el Presidente Kast en La Moneda: caminaron 32 días para llegar.
Mario Carvajal y Rocío Cárdenas, padres del joven de 17 años con distrofia muscular de Duchenne —una enfermedad genética, progresiva y de carácter fatal—, iniciaron su travesía desde Puerto Montt hasta La Moneda el pasado 13 de abril con el objetivo de reunir fondos para el tratamiento con Elevidys.
De acuerdo con la última actualización compartida en sus redes sociales, al 15 de mayo llevan acumulados $288.170.000, tan solo un 8,23% de la meta de $3.500 millones.
Familia de adolescente con Duchenne llevaba un mes caminando
En la tarde del 16 de mayo, la familia finalmente llegó hasta el Palacio de Gobierno, pero no fueron recibidos. A través de las redes sociales de la campaña, Mario denunció: “hoy termina el día 32 de esta cruzada, no nos recibió el Presidente, no nos recibió la ministra (May Chomali)”.
Según lo escrito por los padres, “días antes de llegar a La Moneda recibimos la respuesta a nuestra carta; en esta nos dijeron que por agenda no estaba disponible y que nuestro caso sería derivado al Ministerio de Salud”. La misiva -enviada el mismo día que iniciaron el recorrido- al presidente José Antonio Kast buscaba exponer la urgencia clínica del adolescente, solicitar intervención del Ejecutivo para explorar mecanismos excepcionales para costear el tratamiento, presentar la propuesta “Ley Julián” y visibilizar la situación de múltiples familias con niños con Duchenne.
En este sentido, mencionaron que, tras la negativa de la reunión con el jefe de Estado, “seguimos pensando que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibió. Solo un delegado ‘X’ tomó nuestros datos. Misma historia, diferente gobierno, se vuelve a repetir la historia”.
“La verdad es que estamos muy tristes, no sé cómo decirle a Julián que no nos recibieron y que no llegamos a la meta. Estamos destrozados por lo que pasó, pero tenemos fe y confianza”, agregó Carvajal.
Por su parte, Rocío dijo “estamos muy tristes, la verdad es que esperábamos otra cosa, pero no pierdo la fe en los chilenos, no pierdo la fe en las mamás y en los papás. Falta mucho para llegar a la meta, estamos asustados, tenemos miedo. No llegar a la meta es un desastre porque necesitamos la plata para llevar a Julián a Estados Unidos y nos falta muchísimo”.
